Política Nacional para Doenças Raras

O presidente do Plenário, Eunício Oliveira, aprovou o projeto da Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde – SUS. A aprovação atenderá cerca de 13 milhões de famílias de portadores de doenças raras no Brasil que enfrentam dificuldade com diagnóstico e tratamentos precisos. Para execução do projeto será necessário uma integração do governo federal, estaduais e municipais.

Atualmente há 8.000 mil doenças raras listadas pela Organização Mundial de Saúde – OMS, e o projeto dará suporte aos pacientes portadores de doenças raras desde pré natal aos recém nascidos até suporte às famílias. Outra questão que entrou no Plenário foi à respeito de medicamentos.

Como os medicamentos órfãos não são bem vistos pelo mercado farmacêutico por não serem lucrativos, pela pequena demanda e alto custo. Ou seja, não tendo procura no mercado, não há produção, por isso possuem essa nomenclatura. A vantagem desses medicamentos é justamente para pacientes como desse projeto, que encontram ali mais uma opção para cura.

O projeto do ex-deputado Marçal Filho – MDB-MS que entrou novamente para votação pelo Ronaldo Caiado – DEM, determina que a política seja implantada em até três anos para estabelecer uma rede de cuidados aos pacientes (profissionais, hospitais, clínicas e todo suporte necessário).

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